За бортом. С таким ощущением живут наши семьи с детьми-инвалидами

Если о них говорят, то чаще в связи с конфликтами. Сейчас на слуху коррекционная школа № 79, и проблема с ней не первая. Почему она возникла? Есть ли вообще система защиты детей-инвалидов? Эти вопросы корреспондент «АиФ в Удмуртии» адресовала нашему эксперту Игорю Безруких, председателю Совета Ассоциации родителей детей-инвалидов Удмуртской Республики, представителю Координационного совета Общественной палаты РФ в Комиссии по реализации программы «Доступная среда 2011–2020» в Минтруда РФ. 

   

   

Неизбывные конфликты

Юлия Ардашева, «АиФ в Удмуртии»: Игорь Геннадьевич, это ведь не первое ЧП в образовании, которое касается учеников с особенностями?

Игорь Безруких: Да, в 2015 году была ситуация по 218 детскому саду: тогда закрывали начальную школу для слабовидящих детей для того, чтобы открыть общие группы для слабовидящих и нормальных детей. Проект поддержала администрация Ижевска, а я старался отстоять начальную школу: ребенок-инвалид должен получать образование как можно раньше.

Конфликт в саду № 218 подавили административно. Но уже через год Общенародный фронт признал, что действия администрации не решили проблем — дети с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) поступают в обыкновенные школы и вынуждены учиться по обычным программам, не адаптированным и не специализированным.

— То есть конфликт в детском саду «перевели» на школу?

— Конечно, дети должны получать дошкольное образование. Если они его не получают или получают не в полном объёме, они не готовы к школьному процессу: им самим тяжело, и с ними тяжело педагогам.

Но и школы не готовы учить детей с проблемами развития — они не укомплектованы кадрами. Их в 4 раза меньше, чем требуется — об этом недавно заявила министр образования страны. Педагоги обязаны исполнять ИПРА — индивидуальный план реабилитации/абилитации инвалида, но теми силами, которые сейчас есть, они просто не могут делать это качественно. А родители хотят хорошего образования и требуют выполнения того же ИПРА в полном объёме. И в этом одна из причин конфликта.    

   

— Кто тогда и как должен тушить конфликты, связанные с ребёнком-инвалидом?

— У нас есть Общественные советы при министерствах образования и соцзащиты. Но они никоим образом не взаимодействуют. И по отдельности не дают никаких рекомендаций по прояснению ситуации. Они только согласовывают программы, но я вижу их уже на федеральном уровне — эти проекты и программы пустые! В них нет конкретики и много ошибок, а их общественная экспертиза формальна.

Проблема детей-инвалидов достаточно узкая — их только 2% от общего количества детей. Но больше становится детей с ОВЗ, и детские сады, и школы, которые имеют специализированные группы и классы, понимают, что объём проблем с каждым годом растет. Сегодня в 5 класс у нас идёт не более 12% детей с I группой здоровья. Все остальные уже нездоровы. И министерство образования не выделяет детей-инвалидов — оно говорит о детях с ОВЗ.

— Что нужно: инициативы снизу, задание сверху?

— «Сверху» нужны специалисты разнарядкой, по штатному расписанию. А родители должны научиться контролировать исполнение ИПРА — это отчётность на федеральном уровне, она помогает понять, что и в каком регионе делается.

Школа № 79 — это пример учебного заведения, где нет понимания этих проблем. И конфликт здесь старый — ему более 2 лет.

Его могла решить администрация школы — не решала. Общественный совет школы — не решил. Управление образования — не решило, потому не решало. Общественный совет при министерстве образования — не решил. Уполномоченный по делам детей — не решил. Возникает вопрос: для чего тогда вообще нужны эти советы и должности? Цепочка получается слишком большая, а её звенья слишком некомпетентны.

В итоге ситуация «нагрета» до того, что стороны стали уходить в правовое разбирательство, подключая полицию, прокуратуру. И о ней знают уже на федеральном уровне. Кстати, Рособрнадзор стоит на стороне родителей.

— Но, может быть, это беда одной школы?

— Если бы… Есть ситуация в детском саду № 69, где группа для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата находится на грани закрытия: нет специалистов, нет архитектурной доступности. Сначала родители обратились к замглавы администрации Ижевска по социальной политике Тарасову, а потом в отчаянье к нам. Наша ассоциация вовремя подключилась к конфликту, и мы пообещали идти жёстко. Это уже итог опыта, когда мы отдали на растерзание 218-й сад. Сейчас идут разговоры вернуть всё обратно, но требуется уже 3-5 млн рублей.

— Почему город наступает на одни и те же грабли?

— Его глава не понимает этих проблем и в этой теме не заинтересован, а с общественностью диалога нет.

Ранняя помощь

— Это правда, что с ребёнком-инвалидом можно заниматься с 2 месяцев?

— Да, это концепция ранней помощи, и она принята в августе 2016 года на уровне Правительства РФ. К сожалению, для детей Удмуртии эта система не выстроена, и дети, которые должны получать помощь, получают её — за пределами республики. Но это финансовые издержки для семьи, не все родители могут себе это позволить.

— А что есть у нас в Удмуртии, в Ижевске?

— У нас есть точечное решение проблем по тем или иным нозологическим группам. По тотально слепым и слепоглухим у нас работает детский сад № 256, есть успешный опыт школы №53, есть школа-интернат № 15, где занимаются со слабослышащими и глухими, кохлеарно имплантированными, другими сложными нарушениями детей и ДЦП.

В дошкольные учреждения часть детей-инвалидов попасть не может, а часть родителей про них даже не знает. Мы проанализировали, например, некоторые цифры за 2015 год, касающиеся оказания помощи и услуг образования незрячим детям. В течение года был поставлен этот диагноз 30 детям, а в дошкольное учреждение пришли 15.

Между тем ранняя помощь должна быть оказана не только детям, но и их родителям. Они не знают, что государство сегодня много делает: на ребёнка с ДЦП при нормально выстроенной работе по реабилитации в год затрачивается порядка 1 млн рублей! Работают федеральные центры по абилитации и реабилитации. Но родители часто не знают об адресах помощи, о поддержке государства. В семье начинаются конфликты, и в итоге мы имеем до 60% матерей-одиночек с детьми-инвалидами. А если ребёнок не получает дошкольного образования, мать просто выгорает. До достижения малышом трёх лет она психологически опустошена, а проблемы накапливаются, как снежный ком.

— Почему родители не рассчитывают «дистанцию» испытаний?

— У родителей детей-инвалидов есть особенная ошибка — они считают, что это (инвалидность) … пройдет, со временем. Надо только найти особую таблетку или особенного специалиста, которые помогут. Но незрячий ребёнок не прозреет — его надо научить жить в таком состоянии, ребёнок с аутизмом не станет здоровым — его можно только адаптировать к нашим условиям жизни, чтобы он как-то мог себя реализовать, обслуживать, работать. Дети с ДЦП часто рождаются с целым комплексом нарушений, и половина с нарушением интеллекта.

Если не заниматься этим, мы усугубляем проблему и доходим до точки невозврата. И цель нашей ассоциации — поддержать родителей, проинформировать их и, возможно, где-то подкорректировать отношение чиновников к этой проблеме.

— Сегодня родители детей-инвалидов достаточно активны. Почему ситуация мало меняется в целом?

— Потому что они стараются решать проблемы своих детей - работать над изменением ситуации в Удмуртии мало кто пытается. Причина не только в вере в «волшебную» таблетку, но и непонимание, что реабилитацией ребёнка надо заниматься всю жизнь. Родители не понимают, что мы должны, исходя из федерального опыта, в выстроенной системе дать ребёнку образование, дать самостоятельность, чтобы он мог жить, принимая активное участие в жизни, работать, создать семью. А у нас довлеет гиперопека ребёнка, что приводит к тому, что он становится профессиональным инвалидом, который живёт на пенсию и говорит, что всё плохо.

— А это задача родителей — решать эти проблемы?

— Есть целая система при рождении ребёнка-инвалида и определении ИПРА — им должны заниматься минздрав, минсоцзащиты, министерства образования, спорта и потом подключается минтруда. Но пока они не могут договориться, что и как они делают.

Что касается родительских объединений, у нас нет сильных организаций, которые могут решать вопрос. А конкретные их представители, которые входят в общественные советы при министерствах, занимают там молчаливую позицию. Непонятно, для чего они там числятся? Чтобы делать дальше карьеру — какую-то чиновничью? Ради престижа?

Равнодушная родина

— Где вы находите поддержку своей работе?

— На последнем инвест-форуме в Ижевске был Сергей Бочаров, представитель Агентства социальной информации в ПФО. Я задал ему прямой вопрос: «Если мы, не видим в регионе поддержку, может быть, проще нам уехать в Москву?» Он ответил: «Это ваше право, но убедительная просьба — остаться здесь».

У нас ежегодно из Удмуртии уезжают не только те, кому требуется помощь, но и высококлассные специалисты по линии медицины, соцзащиты, образования, которые способны её оказать.

В Координационном совете, зная нашу ситуацию, мне прямо советуют не тратить время и силы на решение проблем в республике, где не слышат и не хотят понимать, а заниматься серьезными проектами федерального уровня. И многие мои предложения выносятся на более высокий уровень.

Только цифры

По отчётам, все дети Удмуртии с 3 лет получают дошкольное образование, что говорит о полном выполнении Майских указов Президента. Но есть и другие данные, касающиеся детей с ОВЗ.

Смотрите также:

• Заменить боль счастьем.Каждый может помочь детям с особенностями в развитии →
• Волнение в норме? Как подготовить к школе будущего первоклассника →
• В первый класс. Как подготовить ребёнка к школе →