Помочь неизлечимым. Как работает один из трёх детских хосписов страны

Хоспис: для чего и для кого?

Отделение «Детский хоспис» в г. Ижевске открыто в 1997 году по инициативе главврача детской городской больницы № 5 Ангелины Сергеевны Чувашёвой и её сотрудницы Людмилы Александровны Гузнищевой. Он был первым детским хосписом в России. В отделении получают помощь дети в возрасте от 0 до 18 лет.

Юлия Ардашева, АиФ-Удмуртия: - Люди боятся самого слова «хоспис», считая его связанным со смертью...

Сергей Тетерин, заведующий отделением «Детский хоспис»: - Между тем хоспис (hospice) буквально означает «приют». Сегодня больше известны взрослые хосписы, которые оказывают помощь больным с неизлечимыми онкологическими заболеваниями. Детские хосписы и отделения детской паллиативной помощи отличаются от взрослых тем, что диагноз «онкология» у наших пациентов составляет всего от 2 до 5 % в год. В основном, в отделении получают лечение дети с неизлечимыми врождёнными пороками развития и тяжёлой патологией центральной нервной системы. Пациенты к нам поступают как из дома, в случае ухудшения их состояния, так и из стационаров. Находится ребёнок в отделении до тех пор, пока ему необходимо постоянное медицинское наблюдение, в среднем около 30 дней. Когда состояние пациента стабилизируется, ребёнка выписывают домой.

- Чем ваше отделение отличается от обычного детского?

- Мы оказываем паллиативную помощь. Само это определение появилось в мире не так давно и означает комплекс мероприятий, направленных на облегчение страданий неизлечимо больных людей и членов их семей. Кстати, до 2011 года в России не было понятия «инкурабельный (неизлечимый) пациент», и не было соответствующей законодательной базы паллиативной помощи. Теперь же эти понятия прописаны в законодательстве.

Перед детским хосписом стоит ряд задач: оказание медицинской и социальной помощи детям с неизлечимыми заболеваниями, реализация их прав на получение гарантированного объёма медико-социальной помощи и психологической поддержки, улучшение качества жизни не только больных детей, но и их родственников.

Основное отличие хосписа - у нас нет реанимации. В законе «Об основах охраны здоровья граждан» сказано: «Реанимационные мероприятия неизлечимо больным людям не оказываются». Конечно, если у ребёнка возникает угрожаемое для жизни состояние, мы оказываем ему помощь на уровне неотложной. Но если после неё обычного человека кладут в отделение интенсивной терапии или реанимационное, то наш пациент продолжает получать лечение у нас.

- Вся разница в целях?

- Основная цель профильных стационаров - выявить заболевание путём обследования, а затем вылечить его или не допустить осложнений. Некурабельным же пациентам глубокое обследование не требуется в связи с тем, что диагноз выставлен и не вызывает сомнений, вылечить заболевание невозможно, а прогноз заболевания неблагоприятный. Таким пациентам требуется симптоматическая терапия, направленная на облегчение страданий. Кроме того, им необходима психологическая поддержка, которая должна оказываться не только в стационаре, но и на дому.

- Есть ли в хосписе, как в профильном стационаре, график посещения?

- Дети в отделении могут находиться одни, а родители их навещают в любое удобное для них время. Мама и папа могут находиться в отделении, сколько хотят. Если родители хотят постоянно быть вместе с ребёнком, мы стараемся создать им наиболее благоприятные и комфортные условия и разместить их в отдельной палате. Есть вариант, когда родители утром уходят на работу, а вечером возвращаются в отделение. Благодаря этому ребёнок себя чувствует более комфортно, а родители могут продолжать работать.

Помощь близким

- Рождение ребёнка с тяжёлой патологией - всегда испытание для семьи. Родители стоят перед выбором: они могут отказаться от ребёнка, и тогда он попадает в дом ребёнка, а потом и в детский дом. При ухудшении состояния, эти дети становятся нашими пациентами. Если родители решают растить такого малыша сами, мы стараемся научить их всему необходимому, чтобы они сами смогли грамотно ухеживать за таким ребёнком.

Скажем, судороги у обычного ребёнка - это ЧП, вызов врача, направление в стационар. У наших пациентов судороги не всегда исчезают полностью - дети с ними живут. И родителям необходимо знать, в каких случаях нужно вызывать скорую, а в каких - обойтись самим. Многие дети с тяжёлым поражением центральной нервной системы не могут самостоятельно проглатывать пищу - им нужно ставить зонд. Это не сложно, но нужны навыки. Мы обучаем родителей, и после двух-трёх «уроков» они сами способны это делать. Такие знания и умения делают родителей уверенней в сложных ситуациях и, бесспорно, помогают их ребёнку.

У семей, где растут дети с неизлечимыми заболеваниями, есть общая проблема. Нахождение в семье тяжелобольного родственника, а тем более ребёнка, постепенно приводит к хроническому стрессу, который, в свою очередь, может вызвать ряд хронических заболеваний у родственников. Помощь психолога им просто необходима.

Проблема обостряется, когда ребёнок выписывается домой. Помочь таким семьям на дому могут выездные бригады паллиативной помощи, в которые должны входить медработник, психолог, соцработник и водитель. На дому они оказывают семье медицинскую, психологическую и социальную помощь.

Паллиативная помощь не заканчивается после смерти больного, в это время она направлена на облегчение этапа горевания у родственников в связи со смертью близкого человека и постепенное возвращение семьи к нормальной жизни.

- Смерть неизлечимо больного человека – облегчение для близких?

- Не всегда. Легче бывает, когда уходит из жизни человек в возрасте - он всё-таки прожил жизнь. С детьми это больнее - их родители порой нуждаются не только в психологической, но и медицинской помощи. Потому и нужны специалисты по оказанию паллиативной помощи. Когда родители чувствуют внешнюю поддержку, когда они научены, что делать в критической ситуации, потеря воспринимается ими мягче: без чувства вины и с пониманием, что они сделали всё, что могли.

Экономика и мораль

- Показательно, что хосписов, где вся помощь больному и его близким принципиально бесплатна, как и у вас, мало. Экономисты не понимают, для чего вкладываться в безнадёжного больного?

- Появление неизлечимых болезней – это неизбежное зло, которое невозможно предотвратить. Паллиативная помощь, которая наконец начала развиваться, государству в итоге выгодна. К любому инвалиду привязан хотя бы один человек. И если у него при помощи паллиативной службы сохранится здоровье и будет возможность выходить на работу, он уже принесёт пользу экономике и государству. Родственники находятся в постоянном стрессе, что сказывается на их здоровье. В Англии исследования таких семей показали, что там количество инфарктов, инсультов, онкологических заболеваний в три раза больше, чем в обычных семьях. Не помогая одному инвалиду, мы наращиваем цепочку проблем.

Паллиативные стационары обходятся дешевле обычных: здесь нет высокотехнологического обследования, нет затратных мероприятий, направленных на излечение человека. Нашим пациентам эти меры просто не нужны. Стационары паллиативной помощи позволяют оптимизировать работу профильных стационаров и реанимаций, освобождая койки для перспективных пациентов.

Экономическая выгода от паллиативной службы, особенно выездной, есть. И бесценна её философия - бескорыстная помощь в период отчаяния.

Фонды и волонтёры

- Хоспис, как кажется, не может существовать только на бюджетные средства...

- Это действительно так. Нам помогают люди, организации, благотворительные фонды. Благотворительная помощь не ограничивается только помощью материальными средствами. Невозможно переоценить работу волонтеров. Она не только позволяет поддерживать неизлечимо больных людей и их семьи, но и создает прослойку в обществе социально активных, способных к состраданию людей, даёт уверенность в том, что никто не останется в трудную минуту один на один со своей бедой.

Мы стараемся, чтобы наше отделение не походило на больницу, где тяжелобольные дети вынуждены находиться постоянно. Обстановка в отделении паллиативной помощи максимально должна быть приближена к домашней, в этом нам очень помогают волонтёры.

Особенно нужна волонтёрская помощь в сопровождении этих семей на дому. Помощь на дому направлена на то, чтобы морально поддержать родственников тяжелобольного ребенка, помочь решить некоторые бытовые проблемы, доставить ребёнка на обследование и т.д. Но с улицы людей не возьмёшь - их нужно приобщить к паллиативному сознанию.

Философия хосписа  такова: «Если пациента нельзя вылечить, это не значит, что для него ничего нельзя сделать. То, что кажется мелочью, пустяком в жизни здорового человека, для пациента имеет огромный смысл». Эта заповедь Первого московского хосписа, который стремится сделать жизнь инкурабельных больных максимально достойной.