Заменить боль счастьем.Каждый может помочь детям с особенностями в развитии

- Я хотела устроиться на работу в отделение в качестве специалиста, а мне предложили стать его заведующим. В тот момент я уже знала, что согласна: это дело - моё, - говорит Ирина Гордина, заведующий отделением реабилитации детей и подростков с ограниченными физическими и умственными возможностями КЦСОН Октябрьского района Ижевска. - И вот почему. У моей близкой подруги случилось горе - родился ребёнок с синдромом Дауна. Уже работая в нашем отделении, я поняла, насколько прежде её не понимала: она хотела от меня поддержки, а я ей говорила абсолютно обратное – по своему непониманию, неосознанности. Она мне доказывала, как она и её муж любят этого малыша и никогда не согласятся отдать его в детдом. Я не могла понять: что это за такая сильная любовь, если ребёнок не понимает, что ты его мама? И судьба сделала мне подарок - дала шанс понять эту ситуацию.

Принимать полностью

- Много лет назад стали показывать первые сюжеты об инвалидах: как они выйти не могут из дома, как их не пускают в самолёт… Этой информации - капли, но она остаётся в памяти, и появляется осознание, что такие люди рядом есть, и они имеют право на счастливую жизнь. Есть хорошие слова: мы живём, как можем, а они - как мы им поможем...

Юлия Ардашева, АиФ-Удмуртия: - При первой нашей встречи вы радостно рассказывали, насколько счастливы были дети на музыкальном концерте, и у кого-то от восторга текли слюни. Вы принимаете проявление счастья в любом виде?

- Если ребёнок в восторге, и мы его добились - это главное. А слюни, что? Вытрем их. Всё хорошо, счастье продолжается. Я принимаю все эмоции этих детей, и они у меня вызывают точно не жалость, но может быть, боль. Мы вместе с родителями переживаем за такого ребёнка. И стоит отметить, что не каждый специалист может работать у нас. Мне говорили, что я очень впечатлительная и поэтому не выдержу. Но я сразу приняла этих детей как полноценных. Прежде я была заведующим детского сада и встречала детей ласковыми словами. И так же я встречаю этих детей: многие из них плохо ходят, плохо говорят, но они хотят идти к нам, и мы их ждём. Наше отделение открылось недавно. Но то, что дети находят у нас «своих» специалистов и радуются встрече с ними, - это радость.

Понять иную жизнь

- Как живут родители, «получившие» детей, которым трудно дать образование, работу, личное счастье?

- В отношении к таким детям и семьям мы отстаём от ведущих стран мира. Там им обеспечены все условия для жизни. Европейские мамы детей-инвалидов - цветущие женщины. А какие измученные наши! Когда мама спокойно едет за границу с ребёнком в инвалидной коляске, это здорово. Там серьёзно относятся и к трудоустройству инвалидов - я с удовольствием смотрю передачу «Особенный садовник», где дети-аутисты занимаются ландшафтным дизайном.

У нас такие родители живут в горе, с ощущением своей вины. Именно они - не ребёнок - чувствуют себя ущемлёнными. Изоляция семьи в такой ситуации у нас типична. Надо понимать, что их дети часто испытывают боль, припадки, часто не могут просто бегать и играть. Из-за своих проблем они лишены даже дошкольного образования и сидят в одиночестве. Каждый выход из дома - большое событие. Как сказал один мальчик, побывав на нашем празднике, «это самый счастливый день в моей жизни!»

Чаще всего, это семьи с небольшим доходом: один родитель всегда сидит с ребёнком, не имея возможность выйти на работу. При этом если семья считает, что что-то в развитии и здоровье ребёнка зависит от неё, то вкладывается в это максимально. Это операции, лекарства, которые стоят огромных денег. Это поездки на консультации в столичные города и в Сибирь.

Эти родители, как и все, любят своего ребёнка, только от них требуется гораздо больших душевных и материальных затрат. Это каждодневный напряжённый родительский труд. Мы растим ребёнка и видим его ответные эмоции. А здесь, чтобы получить отклик на то, что ты вложил, проходит много-много времени: ни один день и даже месяц. Вот здесь важна наша помощь и поддержка.

Дети солнца. Как дети с синдромом Дауна учатся жить в обществе

Читайте в АиФ

Шаг за шагом

- Мы работаем с детьми со всеми проблемами - от слепоты до умственной отсталости. И порой первые замечаем эти крошечные подвижки ребёнка. Конечно, этих детей необходимо, нужно и можно развивать. Часто дети-инвалиды становятся успешными: известны слепые музыканты, аутист даёт мастер-классы, в Америке есть слепой мэр города…

Свои примеры и у нас. Нас пригласили на фестиваль для инвалидов. Андрей Романов каждый год организует республиканский фестиваль рыбалки. Мы попали на него впервые. Всё там продумано: всех встречают, дают позитивные футболки, ребёнок рыбачит - волонтёр ему помогает. Это очень хорошая практика работы волонтёров с инвалидами. От Андрея шёл такой позитив, и он сам пример того, что человек может достигнуть.

Главное - правильно поставить работу в детстве. Если мы вложимся даже в тяжёлых детей, и они научатся обслуживать себя, выполнять простые работы, контактировать с людьми, это потом дешевле обойдётся государству, потому что ряд проблем при содержании инвалидов отходит. И всё-таки главное другое - каждый ребёнок имеет право на жизнь, счастье, образование - эти права даются по факту рождения и закреплены в Конституции.

- Как надо общаться с вашими подопечными, чтобы начались подвижки в развитии?

- Точно так же, как со здоровыми детьми. Любить, но при этом предъявлять требования: например, к самостоятельности. Чрезмерная жалость делает ребёнка беспомощным иждивенцем. Бывает, родители приходят за инвалидной коляской для ребёнка, а им предлагают приспособления, помогающие… ходить. И только здесь взрослые задумываются о такой возможности. Научить ходить ребёнка, например, с ДЦП тяжело - проще возить его на коляске, но, побуждая его делать шаги, вы даёте ему шанс улучшить свою жизнь!

- Что эти дети дают своим родителям: сочувствие окружающих, понимание, что их судьба - подвиг?

- Родители об этом не думают. Это их любимый ребёнок, и он такой.

Новогодние ожидания

- Были случаи в вашей работе, когда вы спасали семью от отчаяния?

- Был ребёнок, который на празднике бегал кругами, где-то прятался, расстраивая маму. Сейчас он уже спокойно сидит, слушает, аплодирует. Но главное, благодаря нам, он стал посещать школу. До этого он был лишён всех прав и на образование в первую очередь. Мама была убита горем и воспрянула с нашей помощью. Получается, наше отделение - основное место, куда ребёнок может выйти, где найти общение. Дошкольные учреждения, к сожалению, стараются таких детей не брать. Хотя если девочка перенесла инсульт или у неё гипертоническая болезнь, она, конечно, может посещать детский сад. Но рядом с ребёнком должен быть тьютор.

- Знаем, что ваше отделение опекает неофициальных подопечных.

- Это немобильные дети при сохранном интеллекте. Каждый ребёнок растёт, и мама уже чисто физически не может вынести его на улицу и привести к нам - он остаётся в изоляции. Система социальной помощи должна быть выстроена так, что если ребёнок лишён возможности посещать коррекционный центр, то нужно к нему идти на дом. Моя позиция: каждый ребёнок должен иметь право на образование, общение, развитие.

- Именно для ваших воспитанников наша газета проводит благотворительную акцию. Какие подарки от её участников важны?

- Всегда нужны развивающие игры, книги, тренажёры. Есть дети, у которых нет проблем с движением, но они слепы... Любая нужная игрушка для ребенка будет замечательным подарком к Новому году.

- Ваши дети верят в Деда Мороза?

- Очень, и ждут его.

Если вы хотите пополнить ряды Дедов Морозов и стать участником нашей благотворительной акции, узнавайте подробности по ссылке>>