Папа может. Как многодетный отец с дочкой побеждают редкую болезнь

Если многодетного отца из Ижевска Евгения Кривенко назвать «настоящим героем», то он просто отмахнётся и скажет, что герой в его жизни – это дочь Анечка. 

Супруги Евгений и Людмила воспитывают четверых детей: дочек-тройняшек Аню, Варю, Настю и сына Диму. К несчастью, на долю одной из дочек выпали серьёзные испытания. 

Не сдались болезни 

«1 декабря 2013 г. у Анечки во сне начались судороги, она потеряла сознание, сердце остановилось. До приезда скорой «откачивал» её сам», – вспоминает Евгений. – «Потом начались долгие обследования и многочисленные анализы. Два года врачи не могли поставить диагноз. А потом прозвучали самые страшные слова – фокальная эпилепсия с электрическим статусом сна (ESES). Это очень редкое заболевание. В мире всего порядка ста детей с такой же формой болезни. Большинство из них стали инвалидами – их мозг разрушился».

В течение двух лет Аня лечилась в России, но становилось только хуже. Приступы происходили по 5-6 раз в день.  Из-за болезни серьёзно страдал интеллект, появились проблемы с памятью. Девочка забывала, что происходило с ней накануне. Замедлилось психическое развитие – к пяти годам она отставала от сверстников на полтора года. От гормональной терапии с отечественными препаратами Аня стремительно набрала вес – вместо 13 кг стала весить 30. Появились комплексы и депрессия из-за внешнего вида. Дошло до того, что в доме закрывали зеркала и прятали фотографии.  

Врачи с сочувствием только разводили руками, а Евгений твёрдо решил, что не сдастся болезни. Так начались поиски зарубежных клиник.

«Врачи сказали, что нам могут помочь только за границей. В интернете я нашёл несколько клиник. Наш выбор пал на Германию. С Аней поехал я, Люда прикрывала тыл дома. На ней остались трое детей, родители, работа», – делится мужчина. – «Стало понятно, что лечение обойдется в десятки тысяч евро. Таких денег у нас не было. Начался сбор средств. Решиться на него было эмоционально сложно. Первой фразой в том посте, с которого все началось, была «я до сих пор не уверен, правильно ли мы поступаем». Это было время отчаяния. В состоянии Ани не было никаких улучшений. Поэтому я открыто говорил, что шансов мало. Кроме того, сейчас в сети много мошенников, которые собирают деньги на лечение несуществующих детей. И в наш адрес тоже писали гадости, мол, эпилепсия – это ерунда по сравнению с раком и другими смертельно опасными заболеваниями. Но с другой стороны, сбор денег подарил нам веру в людей. Мы не ожидали такого отклика». 

В поддержку Ани Кривенко прошли благотворительные концерты, флэш-мобы, статьи в местной прессе, множество репостов в социальных сетях. После выхода передачи на федеральном телевидении подключились неравнодушные люди со всей страны и даже за её пределами. 

«Wonder! Wonder!»

Первый курс лечения не дал никаких результатов, после второго приступов стало меньше, третья поездка в Германию стала переломной.

«Аня лежала в палате под капельницей, подключенная к аппаратуре, а в соседней комнате доктор на компьютере отслеживал параметры деятельности мозга. Я захожу в эту комнату, а там доктор смотрит на монитор и повторяет: «Wonder! Wonder!». Сначала я не понял в чём дело, но увидел на мониторе, что ЭЭГ почти горизонтальная, хотя до этого шли сплошные вертикальные пики. Тут уже и переводчик объяснил: «Доктор говорит, что это чудо». Я кричал и плакал от счастья», – рассказывает папа девочки. 

Сейчас у Ани ремиссия, но эпилепсия – коварная болезнь. Поэтому Евгений, как настоящий защитник, всегда начеку. 5 марта этот непобедимый дуэт вновь отправится в Германию, чтобы обследоваться и закупить лекарства. 

«Мы не были у доктора полтора года. Конечно, мы делали ЭЭГ в Ижевске, мы проходили всех специалистов по несколько раз это время. Но самое главное – мы не можем сдать кровь, чтобы посмотреть концентрацию препаратов. А это мега важно. Потому как наша ремиссия всё-таки медикаментозная. А Аня взрослеет и надо внимательно следить за дозировками препаратов. Без обследования мы ничего подкорректировать не можем. Если переводить в деньги – Аня пьёт таблеток на почти 2000 рублей в день!  Хотим закупить их как можно больше, чтобы не часто ездить в Германию. Наше государство их не закупает и не поставляет. Аналоги нам не подходят. А ещё едем за мечтой – услышать от доктора долгожданные слова: «диагноз снят»! Это возможно! Мы знаем, что так и произойдёт! Надо время, терпение и, к сожалению, деньги». 

В 2022 г. Аня Кривенко завоевала две золотые медали чемпионата России по адаптивному тхэквондо. Девочка играет в шахматы, волейбол, рисует, выступает в театре и любит готовить. 

Шанс был – 2%. Спасенная девочка с редкой болезнью стала чемпионкой России Подробнее