Обыкновенное чудо. Как победить почти неизлечимое заболевание

Несмотря на то, что шанс на излечение, по словам врачей, не превышал 2 %, Евгений Кривенко решил бороться за здоровье своей дочки Ани, которой был поставлен диагноз фокальная эпилепсия с электрическим статусом сна (ESES). Полгода продолжалось экспериментальное лечение в Германии, которое завершилось врачебным вердиктом: Аня здорова.

Люди мира

Несколько дней назад Евгений с дочкой вернулись домой – счастливые, полные надежды, готовые 26 июля отпраздновать день рождения Ани и ее сестер-тройняшек. За это время Аня прошла в Германии 6 курсов лечения общей стоимостью более 8 миллионов рублей, совершила путешествие по многим странам Европы, встретилась с Михаилом Горбачевым, получила из рук Папы Римского освященный им самим крестик, но главное, объединила тысячи людей из России и десятков стран мира в общем желании помочь ей вести нормальную жизнь.

Евгений Кривенко отмахивается:

- Про Горбачева и Папу Римского в этой истории не важно. Главное, что свой шестой день рождения Аня встречает обычным жизнерадостным ребенком, а помогли ей в этом, без преувеличения, люди всего мира. Она и сама стала человеком мира благодаря всему произошедшему.

Последняя надежда

Анна Вардугина, «АиФ в Удмуртии» - О том, что Аня больна, вы узнали почти три года назад…

- Да, тогда у дочки начались припадки. Со временем их число стало достигать 5-6 в день. Чтобы не пропустить очередной, мы с женой научились спать урывками, вскакивая каждые 20 минут – проверить, как там Анечка. Но самым страшным были даже не судороги, хотя после каждого приступа Аня долго приходила в себя, а разрушительное действие, которое они оказывали на мозг. Она стала забывать все, что происходило с ней накануне, замедлилось психическое развитие – к пяти годам она отставала от сверстников на полтора года. От гормональной терапии с отечественными препаратами она стремительно набрала вес – вместо 13 кг стала весить 30, у нее началась депрессия из-за того, как она выглядела. Аня отказывалась ходить в детский сад, где ее дразнили толстухой, мы закрывали все зеркала в доме и прятали ее фотографии, потому что она не могла принять свою внешность.

Аня снова стала счатливым ребенком.Фото: АиФ

С сентября 2015 года мы лежали в стационаре в Перми, но чем дольше мы лечились, тем хуже становилось Ане. Как ее лечить, не знал никто: во всем мире 98 человек с таким диагнозом, как у нее, большинство из них стали инвалидами – их мозг разрушился. Я и сам видел, что с каждым днем Аня теряет себя. Смотреть на это было невозможно, мне казалось, мы летим в пропасть.

Наконец наш врач сказала, что в России больше ничего сделать невозможно, если и есть шанс, то он – за рубежом. Мы начали искать страну, где врачи взялись бы за нашу проблему. Выбрали Германию и начали сбор денег, потому что стало понятно – лечение обойдется в десятки тысяч евро.

Решиться на сбор было трудно. Первой фразой в том посте, с которого все началось, была «я до сих пор не уверен, правильно ли мы поступаем».

Во имя человечности

- Почему же не уверен?

- Первые месяцы в больнице были временем отчаяния. В состоянии Ани не было никаких сдвигов, которые давали бы надежду, что ей станет лучше. Я этого не скрывал, чтобы наши друзья понимали, во что они вкладываются, какой сомнительный с точки зрения медицины у нас случай. Кроме того, я знал, что сегодня в интернете много мошенничества  - собирают деньги на лечение несуществующих детей или придуманных болезней. И, конечно, мне писали откровенные гадости – как я могу собирать деньги на лечение «ерундовой» эпилепсии, когда вокруг есть малыши, умирающие от рака, тяжелые инвалиды и другие, более трагичные случаи.

- И все-таки, мне кажется, эта кампания по сбору средств для Ани обнаружила много хорошего в людях.

- Не то слово! Честно скажу, я не ожидал такого массового отклика. Были люди, которые с каждой зарплаты перечисляли нам ощутимые суммы, хотя у них самих есть семьи, есть насущные потребности. Кто-то отказывался от отпуска или покупки новой машины, чтобы помочь нам.

Начались массовые акции. Музыканты в Ижевске, Перми, Воткинске проводили благотворительные концерты и флэшмобы в пользу Анечки. Ни к одному из них я не обращался с такой просьбой – каждый раз это было их собственное желание помочь. Потом поднялась следующая волна: музыканты в районах (в Алнашском, например, устраивали дискотеки, часть выручки от которых перечисляли для Ани. Переводили по нескольку тысяч рублей. Знали бы вы, как это было важно! Зимой курс с учетом комиссии доходил до 100 рублей за евро. А один день жизни в Германии обходился нам в 120 евро.
Подключилось федеральное телевидение. После сюжета, показанного на всю страну, за двое суток на СМС пришло почти 3 миллиона рублей. Если выписать в столбик страны, откуда нам приходили деньги, получился бы целый лист.

Я не мог поверить в то, что мы получаем такую помощь. На своем пути мы встретили столько прекрасных, щедрых, готовых помогать людей, что никто теперь не убедит меня в упадке человечества. Мы жили, подпитываемые этой энергией. И я, и Аня чувствовали ответственность перед всеми этими людьми: если они так вкладываются в то, чтобы она выздоровела, мы не можем их подвести.

Wonder! Wonder!

- Когда стало понятно, что лечение приносит результаты?

- Сначала мы ехали на обследование – лечения еще никто не предлагал. Если бы в мозге обнаружили опухоль, то это означало бы ясность дальнейших действий: операция, химиотерапия, наблюдения. Но опухоли не было – это значило, что врачам по-прежнему неясно, что вызывает приступы. Доктор Кристиан Бланк, заведующий неврологическим отделением больницы в Ландсхуте, сказал нам, что вылечить Аню не сможет, но на всякий случай можно попробовать одно экспериментальное лечение. Ничего обнадеживающего, но я внезапно поверил в эту возможность – скорее всего, потому, что это была последняя ниточка надежды. И мы ухватились за неё крепко-крепко.

Первый курс лечения ни дал никаких результатов. После второго мы заметили, что приступы стали проходить немного легче. Третий курс стал переломным. Лечение проходило так: Аня лежала в палате под капельницей, подключенная к аппаратуре, а на компьютерах в другой комнате отражались все параметры деятельности мозга. Я захожу в эту комнату, а там доктор Бланк смотрит на монитор и повторяет: «Wonder! Wonder!». Я не понимаю, но на мониторе вижу, что ЭЭГ почти горизонтальная, хотя до сих пор шли сплошные вертикальные пики. Тут уже и переводчик появился: «Доктор говорит, что это чудо». Я кричал и плакал от счастья. Вот уже три месяца, как у Ани не было приступов.

Настоящие герои

- Почему ты начинаешь отмахиваться, когда тебя называют «отцом года» и героем?

- Потому что в этой истории есть настоящие герои. Я – просто сопровождающее лицо для Ани. Вот она – герой, шесть раз по пять дней лежавший под капельницей круглые сутки и умудрившийся очаровать всех сотрудников больницы. А моя жена? Она заботилась о троих наших детях и нашем доме десять месяцев – с того времени, как мы с Аней оказались в стационаре в Перми. Она все это время едва ли не круглосуточно работала на нескольких работах, заботилась о дочерях и сыне, приводила в порядок квартиру (мы продали большую квартиру и купили поменьше, чтобы выгадать деньги на лечение), создавала дома нормальную атмосферу, чтобы наше с Аней отсутствие не воспринималось драматично. Все это – гораздо большая работа и ответственность, чем то, что делал я.

Заменить боль на счастье. Помочь детям может каждый

Читайте в АиФ

- Что будет дальше?

- Мы вернулись в Россию с чемоданом лекарств – их должно хватить на год. К сожалению, необходимые Ане лекарства здесь не купить - часть из них запрещена в России, а аналоги, производящиеся в рамках импортозамещения, не помогают. Часть продаются только через онлайн-аптеки, а там большой процент подделок. Пока Аня будет принимать 7 таблеток утром и 8 – вечером. Затем будем снижать количество препаратов. Функции мозга Ани быстро восстанавливаются – сейчас, судя по интеллектуальным тестам, она уже не отстает от ровесников, а наоборот, опережает их, демонстрирует аналитическое и творческое мышление. Быстро осваивает счёт, учит сказки, с жадностью наверстывает все, что пропустила из-за болезни. Скоро она вернется в детский сад. Мы уже поговорили с воспитателями, чтобы к ней относились как к обычному, нормальному ребенку (только на время сна будем забирать ее домой).